Nel presente elaborato si intendono proporre alcune riflessioni sulla tematica delle disposizioni anticipate di trattamento sanitario con riferimento ai modelli italiano e tedesco. Lo spunto comparatistico nasce dall’interesse che l’ordinamento tedesco ha sempre alimentato nei confronti nel nostro legislatore anche quale modello di riferimento per le innovazioni esegetiche cui dar corso nel nostro paese e, con specifico riferimento all’argomento in analisi, si apprezzano i tratti di maggiore “flessibilità” nell’adozione delle Patientenverfügung, tali da garantire una piena corrispondenza tra quanto indicato in via anticipata e le condizioni attuali ed effettive del paziente.

Tania Bortolu - Le disposizioni anticipate di trattamento nel prisma della comparazione tra Italia e Germania

SOMMARIO:

1. Introduzione. - 2. Il consenso informato nella Legge n. 219/2017 e le questioni interpretative sull’espressione dello stesso nelle DAT. - 3. Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT): contenuto, limiti e formalità. - 4. Le disposizioni del paziente (Patientenverfügung) in Germania. - 5. Conclusioni. La scarsa “flessibilità” delle DAT nell’ordinamento italiano e spunti di riflessione (interpretativi) sul modello tedesco.

1. Introduzione.

Nel presente scritto si intendono proporre alcune riflessioni, in termini di comparazione tra Italia e Germania, sul tema delle disposizioni anticipate di trattamento sanitario, con riferimento alla normativa ed alla giurisprudenza intervenute in materia. Per quanto riguarda il nostro Paese si ricostruirà l’attuale quadro legislativo, in relazione agli strumenti introdotti dalla Legge n. 219/2017[1] per determinare le scelte sanitarie di un soggetto nelle ipotesi di incapacità sopravvenuta e, a tal fine, si approfondirà il principio del consenso informato, con riguardo alla sua origine, alla sua natura ed alle sue caratteristiche. Per ciò che concerne l’ordinamento tedesco, invece, si farà riferimento alle regole del BGB introdotte nel 2009, segnatamente alle lettere a, b e c del § 1901, che disciplinano le disposizioni del paziente (Patientenverfügung), alle quali ci si riferisce anche con la definizione di testamento del paziente (Patiententstament)[2].

Lo spunto comparatistico nasce non solo dall’esigenza di guardare all’ordinamento tedesco come fonte di ispirazione legislativa, in ragione dell’interesse che esso ha sempre destato nei confronti nel nostro legislatore[3], ma anche come modello di confronto per le innovazioni interpretative cui dare luogo in Italia, in un’ottica di maggiore “flessibilità” nell’adozione delle disposizioni anticipate di trattamento, caratteristica questa che contraddistingue la disciplina tedesca, quando, in un tempo in cui il paziente si trova incapace di esprimere il proprio consenso o meno a trattamenti medici, anche di sostegno vitale, la volontà deve essere accertata in via presuntiva dal medico in sinergia con il tutore ed i familiari del paziente, sulla base di elementi concreti.

Le molteplici e complesse questioni relative al fine-vita sono state affrontate, in entrambi i Paesi, a livello giurisprudenziale prima ancora che legislativo; le disposizioni normative sono infatti intervenute al fine di valorizzare e rispettare, precisandoli, i principi già elaborati dalle Corti[4] in tema di diritti e di libertà fondamentali della persona, garantiti dalle Leggi fondamentali e ribaditi da accordi internazionali, in particolare, per la protezione della dignità umana dall’applicazione della biologia e della medicina.

Il percorso evolutivo del tema è stato promosso, infatti, anche dalle politiche sanitarie europee, le quali, fin dal 1999, hanno sostenuto la necessità di riconoscere e rispettare le «direttive anticipate o living will» rilasciate dai malati incurabili o dai morenti «oramai incapaci di esprimere la loro volontà, per rifiutare certi trattamenti sanitari»[5]. Anche in documenti più recenti, il Consiglio d’Europa ha ribadito l’importanza di rispettare il consenso rilasciato dai pazienti sui trattamenti sanitari in previsione di uno stato di incapacità, tanto che nella Raccomandazione n. 1993 del 25 gennaio 2012[6] l’Assemblea ha sollecitato il Comitato dei Ministri di incaricare i rispettivi comitati direttivi competenti (in particolare, il Comitato direttivo per la bioetica) di continuare a sviluppare e promuovere i principi espressi nella Raccomandazione n. 1859 del 2012, secondo la quale “nessuno può essere costretto a sottoporsi a trattamenti medici contro la propria volontà”[7]. La Raccomandazione, inoltre, richiama espressamente l’art. 8 della CEDU, sul rispetto della vita privata e familiare, e l’art. 9 della Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazione della biologia e della medicina (Convenzione di Oviedo)[8], sul rispetto dei “desideri” precedentemente manifestati a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento di un intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà. In termini di diritto al rifiuto dei trattamenti sanitari di sostegno vitale si è pronunciata più volte anche la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che, chiamata a pronunciarsi su questioni relative al fine-vita, ha ricollegato il diritto al rispetto della vita privata e familiare (art. 8 CEDU) con il diritto di rifiutare trattamenti anche di sostegno vitale[9].

I legislatori hanno dunque recepito, in entrambe le esperienze, le principali indicazioni sovranazionali ed i migliori orientamenti giurisprudenziali, guidati dall’accettazione del principio che ogni essere umano debba essere libero di autodeterminarsi e che, pertanto, possa decidere, secondo un percorso del tutto personale, quando smettere di opporsi al processo di morte naturale e rinunciare all’intervento della medicina intensiva, il cui progresso può essere inteso in senso negativo dal soggetto interessato al trattamento. Di fronte a ciò, sempre più persone riflettono anticipatamente sulla propria terapia di fine vita, prendendo in considerazione anche la possibilità di dare disposizioni preventive anche per le ipotesi di incapacità sopravvenuta.

[1] M. Azzalini, Legge n. 219/2017: la relazione medico-paziente irrompe nell’ordinamento positivo tra norme di principio, ambiguità lessicali, esigenze di tutela della persona, incertezze applicative, in Resp. civ. prev., 2018, p. 8 e ss;  M. Bianca, La legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Prime note di commento, in Familia, 1, 2018; S. Canestrari, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: una “buona legge buona”, in Corr. Giur. 2018, p. 302 e ss.; D. Carusi, La legge sul “biotestamento”: una luce e molte ombre, in Corr. Giur. 2018, p. 293 e ss; C. Casonato, Introduzione: la legge 219 fra conferme e novità, in BioLaw Journal, 2, 2018, p. 12 e ss; L. D’Avack, Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: una analisi della legge recente approvata in Senato, in Dir. fam. pers., 2018, p. 179 e ss; G. De Marzo, Prime note sulla legge in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, in Foro it., 2018, V, c. 137 e ss; B. de Filippis, Biotestamento e fine vita. Nuove regole nel rapporto medico paziente: informazioni, diritti, autodeterminazione, Cedam, Padova, 2018; G. Ferrando, Rapporto di cura e disposizioni anticipate nella recente legge, in Riv. crit. dir. priv., 1, 2018, p. 47 ss.; M. Foglia, Consenso e cura. La solidarietà nel rapporto terapeutico, Torino, 2018; M. Piccinni, Biodiritto tra regole e principi. Uno sguardo «critico» sulla l. n. 219/2017 in dialogo con Stefano Rodotà, in BioLaw Journal, 1, 2018, p. 121 e ss.; V. Verdicchio, Testamento biologico e consenso informato (Aspetti sulle decisioni di fine vita nel diritto italiano tra jus conditum e jus condendum), in Dir. succ. fam., 2017, p. 637 e ss..

[2] Per il § 1901 (a,b e c), come parzialmente novellato nel 2017, si veda: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1901a.html; https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1901b.html; : https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1901c.html.

[3] L’esperienza comparata, ad esempio, ha guidato il legislatore italiano nella scelta del modello da adottare in tema di unioni civili e, per espressa dichiarazione dei promotori della riforma,  la Legge n. 76/2016 si è ampiamente ispirata alla legislazione tedesca del 2001 sulle convivenze registrate (“Gesetz über die Eingetragene Lebenspartnerschaft - LPartG”).

[4] In relazione alla normativa tedesca: P. Zatti, Le «disposizioni del paziente»: ci vorrebbe un legislatore, in Nuova giur. civ. comm., 2009, II, p. 313 e ss; S. Patti, Disposizioni di fine vita: la legge tedesca, in Fam pers. e succ., 2009 p. 964; A. Scalera, La legge tedesca sulle disposizioni anticipate di trattamento (Patientenverfügung), in Studium iuris, 2009, p. 1317; A.L. Lettieri, La Patientenverfügung: il nuovo istituto per le disposizioni di fine vita in Germania, in Dir. fam. e pers., 2010, p. 1484; G. Valente, Testamento biologico ed eutanasia nel diritto tedesco: Patientenverfügung und Sterbehilfe, in Fam. e dir., 2011, p. 1167.

[5] Reccommandation 1418 (1999) – “ Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants” (Gazette officielle du Conseil de l’Europe – juin 1999), resa sul presupposto che “Le Conseil de l’Europe a pour vocation de protéger la dignité des êtres humains et les droits qui en découlent” e “L’obligation de respecter et de protéger la dignité d’un malade incurable ou d’un mourant est la conséquence naturelle de la dignité inviolable inhérente à l’être humain à tous les stades de la vie. Ce respect et cette protection se traduisent par la création d’un environnement approprié qui permet à l’être humain de mourir dans la dignité”.

[6] Si veda il documento nella versione in lingua francese su: http://www.europeanrights.eu/public/atti/1993_fr.htm.

[7] Si veda il documento nella versione in lingua francese su: http://www.europeanrights.eu/public/atti/1859_fr.htm.

[8] La Convenzione è stata firmata ad Oviedo il 4 aprile 1997 ed è entrata in vigore il 1 dicembre 1999. All’attualità, è  stata ratificata/adottata da 29 Paesi, mentre in altri 6  è stata solo firmata e non ratificata. Tra questi rientra l’Italia, ove non è stato ancora depositato il protocollo di ratifica, rendendo così l’iter di adeguamento del diritto italiano incompleto. Informazioni sulla Convenzione sono reperibili su:  https://www.coe.int/it/web/conventions/full-list/-/conventions/treaty/164/signatures. Sull’iter di ratifica in Italia: S. Penasa, Alla ricerca dell’anello mancante: il deposito dello strumento di ratifica della Convenzione di Oviedo, disponibile nel Forum on line di Quad. Cost., 2007 e su www.biodiritto.org. Nello specifico, la Convenzione è stata il primo intervento giuridico internazionale a protezione della dignità, dei diritti e delle libertà dell’essere umano contro ogni abuso dei progressi della biologia e della medicina. Presupposto fondamentale è l’idea che l’interesse dell’essere umano debba prevalere sull’interesse della scienza o della società.

[9] Sul punto, in particolare, Corte EDU, Pretty c. Regno Unito, ricorso n. 2346/02, sentenza 29 aprile 2002.

2. Il consenso informato nella Legge n. 219/2017 e le questioni interpretative sull’espressione dello stesso nelle DAT.

Il Parlamento italiano, con l’introduzione della Legge n. 219/2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, ha posto fine alla propria inerzia legislativa in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento (DAT)[1]. In punto di sistematica, la Legge, seppur composta da soli otto articoli[2], ha una struttura complessa, in quanto prevede una disciplina organica e generale riferita ai temi richiamati, la quale, da una parte, cristallizza l’operato della giurisprudenza, che nel corso degli anni ha fornito importanti contributi e notevoli principi, dall’altra, risponde ad un sempre più vasto e presente consenso sociale riferito alle medesime materie all’interno del nostro ordinamento.

La Legge, già nel primo comma dell’art. 1, fa emergere un legame indissolubile fra il concetto di consenso informato e il diritto all’identità e alla dignità della persona di cui all’art. 2 Cost., all’inviolabilità della libertà personale di cui all’art. 13 Cost., e soprattutto alla salute di cui all’art. 32, comma 2, Cost., a mente del quale “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”.

Tale scelta legislativa pone in risalto l’affermazione del principio “personalistico”, proprio della Carta costituzionale, il cui perno è costituito dall’autonomia della volontà del paziente e dal riconoscimento in capo a quest’ultimo della piena autodeterminazione rispetto alle scelte terapeutiche[3]; di conseguenza, la Legge decreta il definitivo superamento del modello “paternalistico” nella relazione medico-paziente, in cui il primo, investito dell’autorità discendente dalla sua professione, poteva decidere in autonomia il trattamento cui sottoporre il paziente, senza fornire chiarimenti sulle terapie[4]. Fino all’inizio degli anni ’70 del XX secolo, l’etica medica paternalistica prescriveva al sanitario di agire, o di omettere di agire, per il bene di una persona senza che fosse necessario chiedere il suo assenso, in quanto si riteneva che colui che esercitava la condotta paternalistica (il medico-padre) avesse la competenza tecnica necessaria per decidere in favore e per conto dell’interessato (il paziente). Il consolidarsi di un paradigma giuridico “bioetico”[5], per effetto del quale viene abbandonata la considerazione del medico come “ministro dell’arte” in favore di una diversa considerazione del paziente, che acquista piena soggettività e viene reso parte attiva del processo decisionale[6], proprio attraverso il consenso informato, arricchisce di una componente soggettiva la relazione tra medico e paziente. La c.d. “alleanza terapeutica”, intesa come rapporto tra curanti e curati, ruota intorno alla moderna teoria del consenso informato[7], ossia il diritto del paziente ad essere informato dal medico, in maniera adeguata, riguardo ai rischi/benefici degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitati indicati, delle possibili alternative e delle conseguenze di un eventuale rifiuto[8]. Per consolidata giurisprudenza, il consenso informato si configura come un vero e proprio diritto della persona di cui all’art. 2 Cost., che realizza la compiuta sintesi tra due diritti fondamentali, anch’essi costituzionalmente garantiti: il diritto alla salute di cui al comma 2 dell’art. 32 Cost. e il diritto all’autodeterminazione di cui al comma 1 dell’art. 13 Cost. Ne discende il corollario secondo il quale «se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale»[9].

Tale orientamento è stato recepito e cristallizzato a livello normativo dal comma 2 dell’art. 1, ove è promossa e valorizzata la relazione di cura e fiducia tra paziente e medico, che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. La norma, inoltre, precisa che alla relazione di cura possono contribuire, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’equipe medica e i familiari del paziente o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente. Viene così riconosciuto anche il fondamentale ruolo di supporto professionale e morale che i soggetti richiamati rivestono nella vita del paziente.  

L’informazione, inoltre, deve essere fornita in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi (comma 3, art. 1). Nell’esercizio del pieno diritto all’autodeterminazione, il paziente, capace di agire, può infatti rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso, tra i quali il legislatore ha espressamente incluso la nutrizione e l’idratazione artificiali, ponendo definitivamente fine al dibattito etico e giuridico sulla loro qualificazione sorto nel caso Englaro[10].

Le modalità di comunicazione dell’informazione, intese appunto come un processo continuo di dialogo tra i professionisti sanitari ed i pazienti[11], permettono di affermare che il consenso informato deve essere attuale, ovvero riferibile ad una condizione patologica reale che in quel tempo arreca pregiudizio al malato[12], con riferimento alle tecniche diagnostiche e di intervento concretamente realizzabili per quella determinata patologia[13].

Il requisito dell’attualità del consenso informato, come sopra inteso, si pone in lieve contrasto con la disposizione di cui all’art. 4 della Legge 209/2017, la quale prevede che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, possa, attraverso le DAT, esprimere la propria volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e ai singoli trattamenti sanitari. Ora, dal punto di vista del consenso, una decisione anticipata che si riferisce ad un avvenimento futuro ed incerto crea problemi di non poco conto in relazione a quella consapevolezza che si raggiunge esclusivamente con lo scambio reciproco di informazioni tra medico e paziente nella contingenza del trattamento sanitario da effettuare, in quanto solo dinanzi ad un evento certo può venire ad esistenza un quadro clinico dettagliato nei confronti del quale il sanitario può illustrare, efficacemente, accertamenti diagnostici o trattamenti sanitari o singoli atti del trattamento stesso. Inoltre, una dichiarazione del disponente resa senza aver acquisito adeguate informazioni mediche (su una determinata patologia o un determinato trattamento o accertamento) rischia di svuotare il consenso informato di quel contenuto etico e giuridico che lo contraddistingue; si è detto, infatti, che, da una parte, esso esprime la capacità decisionale del paziente di autodeterminarsi nelle scelte terapeutiche, dall’altra, costituisce la legittimazione al compimento o meno di qualsiasi atto terapeutico o diagnostico. In tal senso, il consenso, ovvero il rifiuto ad un accertamento diagnostico o ad una terapia, non può essere considerato un atto unilaterale formale, in quanto si inserisce in un processo decisionale complesso, frutto dello scambio di comunicazioni tra il medico e il paziente[14].

Sempre con riferimento alla tematica del consenso espresso nelle DAT, appare necessario domandarsi se esso rientri nella accezione formulata dall’art. 1 della Legge n. 219/2017, quale sintesi del diritto alla salute e del diritto all’autodeterminazione di ogni soggetto, ovvero se rappresenti una accezione differente, priva di tutela costituzionale, non potendo fornire adeguate garanzie né in ordine alla piena consapevolezza del paziente in termini di completezza dell’informazione né per quanto attiene al rispetto del diritto alla salute. Si pensi, ad esempio, al caso in cui l’incapacità di autodeterminarsi sia solo temporanea ed il soggetto abbia reso delle disposizioni, in termini di rifiuto, che potrebbero compromettere la vita stessa del paziente. Il dubbio ha evidentemente coinvolto anche il legislatore, che, in riferimento alle DAT, ha previsto un correttivo disponendo la possibilità da parte del sanitario di disattendere la vincolatività delle stesse qualora appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

A parere di chi scrive, al di là del difficile apprezzamento della circostanza che il disponente sia stato o meno adeguatamente informato da un sanitario circa le conseguenze delle proprie scelte, la volontà espressa nelle DAT non svuota il consenso del suo valore intrinseco di valorizzazione e di affermazione dell’autonomia privata, ma anzi lo rimarca. La norma prevede, infatti, dinanzi al principio generale della piena disponibilità della propria autodeterminazione, delle eccezioni che si pongono come residuali e quasi-tipizzate (“palesemente incongrue”, “non corrispondenti alla condizione clinica attuale” o nel caso di “terapie non prevedibili”), che costringono il medico a rispettare quanto disposto nelle DAT. Ciò trova conferma anche nell’utilizzo dell’avverbio “palesemente” in relazione a disposizioni inadeguate, il quale induce a ritenere che il legislatore abbia voluto circoscrivere le ipotesi di inosservanza a casi in cui l’incongruità sia evidente o non corrispondente alle condizioni cliniche attuali del paziente. Si pensi al caso in cui un soggetto esprima la volontà di staccare il respiratore meccanico per un determinata patologia e ciò lo induca a gravi sofferenze, quando invece la tecnica medica è capace di intervenire e risolvere la problematica con un intervento anche routinario. Il richiamo, invece, ad una “terapia non prevedibile all’atto delle DAT” si riferisce ad ipotesi allo stato improbabili e statisticamente scarse, stante la recente introduzione della normativa che non permette di avere casistica in tal senso. In ogni caso, per la fondatezza dell’eccezione deve essere dimostrata la non attualità della scelta fatta “ora per allora” determinata dal periodo temporale trascorso dalla sottoscrizione della DAT, stanti le nuove acquisizioni scientifiche che consentono di risolvere problematiche “fino a poco tempo prima inimmaginabili ed in effetti non immaginate”[15].

Concludendo, il consenso informato è il fondamento dell’attività clinica, per cui nessun trattamento può essere eseguito o continuato sul paziente senza la sua volontà, in quanto egli è sovrano di ciò che accade sul proprio corpo e sulla propria vita, almeno per quanto attiene al rifiuto degli interventi; tale facoltà si estende anche dopo la perdita della capacità decisionale e, in questo senso, le disposizioni anticipate di trattamento sono lo strumento attraverso cui l’individuo estende la libertà di scelta garantita dal consenso informato anche nella fase successiva la perdita della capacità decisionale. In altre parole, le disposizioni anticipate di trattamento segnano un ampliamento della sovranità sulla propria vita garantita dal consenso informato.

[1] M. Azzalini, Legge n. 219/2017: la relazione medico-paziente irrompe nell’ordinamento positivo tra norme di principio, ambiguità lessicali, esigenze di tutela della persona, incertezze applicative, in Resp. civ. prev., 2018, p. 8 e ss;  M. Bianca, La legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Prime note di commento, in Familia, 1, 2018; S. Canestrari, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: una “buona legge buona”, in Corr. Giur. 2018, p. 302 e ss.; D. Carusi, La legge sul “biotestamento”: una luce e molte ombre, in Corr. Giur. 2018, p. 293 e ss; C. Casonato, Introduzione: la legge 219 fra conferme e novità, in BioLaw Journal, 2, 2018, p. 12 e ss; L. D’Avack, Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: una analisi della legge recente approvata in Senato, in Dir. fam. pers., 2018, p. 179 e ss; G. De Marzo, Prime note sulla legge in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, in Foro it., 2018, V, c. 137 e ss; B. de Filippis, Biotestamento e fine vita. Nuove regole nel rapporto medico paziente: informazioni, diritti, autodeterminazione, cit.; G. Ferrando, Rapporto di cura e disposizioni anticipate nella recente legge, in Riv. crit. dir. priv., 1, 2018, p. 47 ss.; M. Foglia, Consenso e cura. La solidarietà nel rapporto terapeutico, Torino, 2018; M. Piccinni, Biodiritto tra regole e principi. Uno sguardo «critico» sulla l. n. 219/2017 in dialogo con Stefano Rodotà, in BioLaw Journal, 1, 2018, p. 121 e ss.; V. Verdicchio, Testamento biologico e consenso informato (Aspetti sulle decisioni di fine vita nel diritto italiano tra jus conditum e jus condendum), in Dir. succ. fam., 2017, p. 637 e ss..

[2] Più precisamente la Legge è così composta: art. 1 – Il consenso informato; art. 2 – La terapia del dolore e le cure palliative; art. 3 – Il consenso di minori ed incapaci; art. 4 – Le disposizioni anticipate di trattamento; art. 5 – La pianificazione condivisa delle cure; art. 6 – Le norme transitorie; art. 7 – La clausola di invarianza finanziaria; art. 8 – La relazione alle camere.

[3] M. Di Masi, Paradigmi di potere nel rapporto medico-paziente, in D. David, Visioni del diritto e della società, Roma, p. 15 e ss.

[4] G. Corbellini, Breve storia delle idee di salute e malattia, Roma, 2004.

[5] M. Mori, Il caso Eluana Englaro, Bologna, 2008.

[6] I. Rapisarda, Consenso informato e autodeterminazione terapeutica, in Le nuove leggi civili commentate, 1, 2019.

[7] M. Di Masi, La giuridificazione della relazione di cura e del fine vita. Riflessioni a margine della legge 22 dicembre 2017, n. 219, in Rivista di diritti comparati, 3, 2018, p. 123.

[8] Ciò è sancito altresì dall’art. 33 del Codice di deontologia medica. Sul punto, M.G. Di Pentima, Il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, Milano, 2018, p. 37 e ss.

[9] Corte cost., 23 dicembre 2008, n. 438, in Foro it., 2009, I, c. 1328.

[10] Cass civ., sez. I, sentenza del 16 ottobre 2007, n. 21784, in Foro it., 2007, I, cc 3025 e ss, con nota di G. Casaburi, in Foro it., 2008, I, c. 125, con nota di D. Maltese, e ibidem, c. 2609, con nota di S. Cacace.

[11] M. Di Masi, La giuridificazione della relazione di cura e del fine vita. Riflessioni a margine della legge 22 dicembre 2017, n. 219, cit., p. 125.

[12] C. D. Leotta, v. Consenso informato, in Dig., disc. Pen., Agg., V, Torino, 2010, p. 97 e ss.

[13] N. Callipari, Il consenso informato nel contratto di assistenza sanitaria, Milano, 2012,

[14] P. Zatti, Spunti per una lettura della legge sul consenso informato e DAT, in Nuova giur. civ. comm., 2018, I, p. 248.

[15] U. Adamo, Il vuoto colmato. Le disposizioni anticipate di trattamento trovano una disciplina permissiva nella legge statale, in Riv. AIC, n. 3, 2018, p. 17.

3. Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT): contenuto, limiti e formalità.

Premesso quanto sopra in termini di consenso, l’art. 4 della Legge n. 219/2017 riconosce all’autonomia privata dei singoli lo strumento delle disposizioni anticipate di trattamento per determinare le proprie scelte nell’ipotesi di incapacità sopravvenuta. Una persona, maggiorenne[1]  e capace di intendere e di volere che teme di perdere tale capacità può dunque individuare i trattamenti ed il percorso terapeutico cui intenda sottoporsi, potendo altresì indicare una persona di fiducia, anch’egli maggiorenne e capace di intendere e di volere, al fine di garantire il rispetto delle volontà del disponente o di prendere le decisioni terapeutiche in propria vece, per il tempo in cui non sarà in grado di farlo autonomamente. Prima di tale novella, una disciplina delle dichiarazioni anticipate di trattamento è stata apprestata, nel nostro ordinamento, dalla Legge n. 76/2016, in materia di regolamentazione delle unioni civili tra persone dello stesso sesso e disciplina delle convivenze, il cui comma 40 dell’art. 1 riconosce la possibilità ai conviventi di fatto di “designare” l’altro quale suo rappresentante con poteri pieni o limitati: a) in caso di malattia che comporta incapacità di intendere e di volere, per le decisioni in materia di salute; b) in caso di morte per quanto riguarda la donazione di organi, le modalità di trattamento del corpo e le celebrazioni funerarie”[2].

Sul piano strutturale, le disposizioni anticipate integrano un negozio unilaterale, non recettizio, a contenuto non patrimoniale, la cui efficacia è differita ad un momento successivo, ovvero al verificarsi di un determinato evento, vale a dire la perdita dello stato di capacità psichica del suo autore. Trattasi, in ragione dei suoi effetti, di un atto personalissimo che, in quanto tale, esclude a priori la possibilità di essere redatto da un procuratore.

Spesso ci si riferisce alle DAT utilizzando terminologie differenti, quali “testamento biologico”, “biotestamento” o, ancora, “testamento di vita (living will)”[3], che non sono state recepite nel testo di legge, in quanto trattasi di espressioni descrittive ma poco corrette sul piano tecnico-giuridico[4]. L’atto che racchiude le disposizioni di fine vita, infatti, è un atto inter vivos, sebbene ai fini dell’estensione della disciplina contrattuale, difetti dell’elemento della patrimonialità, che coinvolge questioni che involgono scelte sulla propria salute ed esistenza. Non può certamente configurarsi un atto mortis causa, in quanto l’autore non affida la regolamentazione dei propri interessi per il tempo in cui avrà cessato di vivere[5]; al contrario, esso integra una manifestazione di volontà destinata ad avere efficacia quando il disponente è ancora in vita e non sia possibile discorrere di morte in termini giuridici, sebbene, sotto il profilo medico, il paziente abbia perso non soltanto la capacità di esprimersi ma anche quella cognitiva e in taluni casi sia intervenuta la c.d. “morte cerebrale” e la persona resti ancora in vita grazie al supporto di macchinari. Fatta questa doverosa precisazione, è innegabile che la locuzione “testamento biologico” sia fortemente evocativa di un dato proprio dell’istituto in oggetto, comune all’atto di ultima volontà: l’ultrattività del volere rispetto alla capacità dell’autore, la proiezione nel futuro di siffatta volontà, tale da ampliare i confini dell’autodeterminazione della persona oltre la perdita della coscienza[6].

Il legislatore lascia ampia libertà sul contenuto delle disposizioni, vincolando esclusivamente il disponente ad “esprimere le proprie volontà”, “il consenso” o “il rifiuto” in ordine a trattamenti sanitari, anche singoli, accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche. Dunque, una volta osservati i canoni di liceità[7], le diposizioni possono essere limitate a singole patologie o singoli trattamenti specificamente individuati ovvero estese a più patologie e più trattamenti; possono altresì affermare il principio del rifiuto di trattamenti scientificamente documentati come unici mezzi per prolungare la vita (c.d. accanimenti terapeutici). Per contro, l’autore può esprimere la volontà che siano continuati trattamenti di respirazione, di nutrizione e di idratazione artificiali, anche quando si trovi in situazioni di incoscienza; può manifestare il desiderio di ricevere tutte le cure per alleviare le sofferenze e può altresì chiedere di essere trattato in una struttura sanitaria o a casa, quando consentito. Allo stesso modo, le disposizioni possono contenere delle coordinate temporali che indichino, ad esempio, il limite massimo di tempo oltre il quale un determinato trattamento debba essere interrotto ove non abbia procurato miglioramenti tangibili secondo il giudizio medico.

Sempre in termini di contenuto, si ritiene che la genericità delle DAT non possa determinarne l’invalidità, poiché si andrebbe a comprimere in senso negativo la tutela della persona, considerato il fine ultimo e prioritario del disponente, che è quello di non lasciare al caso le decisioni sulla propria vita, ed altresì l’irripetibilità dell’atto al momento della sua esecuzione[8]. Per tale ragione, a titolo meramente esemplificativo, non può destare problemi la seguente dichiarazione: «in caso di perdita delle mie capacità cognitive, io sottoscritto (…) dichiaro che in presenza di una malattia inguaribile, in forza della quale verrò tenuto in vita per il solo apporto di sostegni vitali artificiali, chiedo di non essere sottoposto ad alcun trattamento e/o che vengano sospesi quelli già iniziati»; è considerata, invece, una dichiarazione “di stile” e, pertanto, non degna di considerazione, in ragione della sua genericità e indeterminatezza sotto il profilo giuridico, quella secondo cui «io sottoscritto (…) chiedo non vengano attuati trattamenti contrari alla dignità della mia persona»[9].

Sempre in termini di contenuto, non è escluso che le DAT possano contenere disposizioni post-mortem relative a donazione di organi o scelte similari, di rilevanza giuridica nei casi previsti dalla legge, come nelle ipotesi di donazione degli organi, oppure scelte di carattere religioso, non vincolanti, che rivestono una mera validità di carattere morale.

Il comma 1 dell’art. 4 della Legge n. 219/2017 prevede la possibilità per il disponente di designare un “fiduciario”[10], che faccia le proprie veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie[11]. In merito alla ricostruzione del ruolo del fiduciario, è escluso che questi possa essere equiparato al rappresentante legale di un soggetto incapace per il fatto che in tal caso la nomina non avviene attraverso una disposizione volontaria di natura negoziale, bensì solo a seguito di un procedimento giudiziale di accertamento dello stato di incapacità. Peraltro, la circostanza che la legge demandi al giudice tutelare la composizione del conflitto tra medico e fiduciario fa presumere che la volontà di quest’ultimo non possa sostituire in toto quella del disponente. Infatti, ogni determinazione del fiduciario deve essere preceduta dalla manifestazione di volontà del paziente, che, seppur generica, deve esistere. Peraltro, anche in tema di rappresentanza volontaria, il rappresentante agisce in nome e per conto del rappresentato “nei limiti e nelle facoltà conferitegli” e, solo in tal caso, il contratto da lui concluso “produce direttamente effetto nei confronti del rappresentato” (art. 1388 c.c.). La rappresentanza è attribuita inoltre attraverso il negozio unilaterale della procura (art. 1392 c.c.), che può essere generale o speciale. In passato si è fatto riferimento all’istituto del mandato con rappresentanza, parlandosi talvolta di “procura sanitaria”[12]. Neppure tale ricostruzione pare condivisibile, in quanto il contratto di mandato abilita il mandatario a compiere uno o più atti giuridici per contro dell’altra parte (art. 1703 c.c.); i compiti del fiduciario, invece, hanno un contenuto che varia in base al diverso grado di completezza e precisione delle DAT. Quando le disposizioni sono redatte in maniera completa, il consenso o il rifiuto ai trattamenti medici sono espressione della volontà del disponente, pertanto al fiduciario non può che essere riconosciuto un compito meramente esecutivo ed attuativo delle scelte del paziente[13]. Nel caso di disposizioni poco chiare e lacunose il ruolo del fiduciario muta lievemente, in quanto egli può essere chiamato a manifestare una decisione interpretativa e sostitutiva della volontà del disponente; in siffatti casi, tuttavia, si tende ad escludere una totale sovrapposizione della volontà del fiduciario con quella del disponente, potendo il medico disattenderne le indicazioni ed adire il Tribunale, rimettendo la decisione allo stesso[14]. Inoltre, avverso la ricostruzione dell’istituto in termini di contratto di mandato, non può non considerarsi la disposizione di cui all’art. 1722 c.c., secondo cui è causa di estinzione del mandato la sopravvenuta incapacità del mandante, a riprova del carattere strettamente personale dell’incarico, basato sull’elemento fiduciario; dunque, il mandato dovrebbe ritenersi privo di efficacia proprio nel momento in cui il fiduciario è chiamato a dare attuazione alle DAT. Da ultimo, la possibilità riconosciuta al fiduciario dall’art. 4, comma 2, della Legge n. 219/2017 di rinunciare alla nomina con una semplice comunicazione scritta depone a favore dell’esclusione di ogni riferimento ad un modello contrattuale di carattere obbligatorio.

Ed allora appare condivisibile l’orientamento che considera la funzione assolta dal fiduciario come un ufficio di diritto privato di fonte volontaria, che può trovare similitudini con l’incarico affidato all’esecutore testamentario  (art. 700 c.c.), sul presupposto che in entrambi i casi un soggetto conferisce ad un terzo il compito di attuare le proprie volontà nel tempo in cui sarà impossibilitato a farlo personalmente; analogie che possono riscontrarsi anche nell’art. 702 c.c., per effetto del quale l’esecutore testamentario non ha alcun obbligo di accettare l’incarico[15].

In merito al contenuto dell’atto che conferisce la rappresentanza nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie ed ai conseguenti poteri riconosciuti al fiduciario, occorre fare un’ultima puntualizzazione: in ragione della lettura proposta e per la natura personale delle DAT, si ritiene che non sia possibile per il disponente lasciare una delega “in bianco” a favore del fiduciario, ovvero una nomina a questi senza l’indicazione di alcuna volontà sul proprio fine-vita. Siffatta possibilità rischierebbe infatti di legittimare una delega a terzi sulle proprie scelte esistenziali, eludendo e snaturando il principio di autodeterminazione tutelato dalla Legge n. 219/2017, oltre che minare il processo cognitivo dell’interessato circa le conseguenze delle proprie scelte, necessario affinché le DAT possano essere ritenute valide. Per ciò che riguarda la previsione di cui alla Legge n. 76/2016, priva di organicità sul punto, si ritiene necessaria una lettura sistematica con i principi introdotti dalla successiva disciplina di portata generale sulle DAT; dunque, anche in tal caso, il carattere personalissimo del diritto alla salute dell’incapace deve indurre ad escludere che il medico o la struttura sanitaria possano prendere in considerazione le determinazioni del convivente senza una previa indagine sulla volontà del disponente, secondo i termini sopra descritti.

La Legge n. 219/2017 prevede dei requisiti formali particolarmente stringenti, riguardo alle modalità di redazione delle disposizioni: per essere valide e vincolanti per il medico, esse devono essere rese in una delle seguenti modalità: per atto pubblico, per scrittura privata autenticata, per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente all’ufficiale di stato civile del comune di residenza, il quale provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso le strutture sanitarie che abbiano adottato modalità di gestione telematica e/o informatica della cartella clinica. Qualora le condizioni fisiche del paziente non lo consentano le disposizioni possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Ancora, in termini di formalità, il comma 6 dell’art. 4 prevede che “nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possano essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”. Sul punto, in relazione al quale un’attenta dottrina ha ravvisato una eccessiva burocratizzazione[16], si rinvia al par. 5.

[1] Si critica l’esclusione dei minori di età dalla possibilità di redigere le DAT, anche in considerazione delle aperture dottrinali che accolgono un ampliamento dei diritti dei minori infradiciottenni. Sul punto, P. Stanzione, Capacità e minore di età nella problematica della persona umana, Napoli, 2018; P. Stanzione, Il soggetto, II, Capacità, legittimazione, status, in Tratt. dir. civ. comm., già diretto da A. Cicu e F. Messineo, L. Mengoni e continuato da P. Schlesinger, Milano, 2017; P. Stanzione e G. Sciancalepore, Minori e diritti fondamentali, Milano, 2006; P. Stanzione, «Minorità» e tutela della persona umana, in Dir. fam. e pers., 2002, II, p. 762 e ss; M. Dogliotti, La potestà dei genitori, e l’autonomia del minore, in Tratt. Dir. civ. comm., diretto da A. Cicu e F. Messineo, 2007, p. 297 e ss; M. Dogliotti, Diritto alla vita, tutela della salute e limiti alla potestà dei genitori, in Giur. it., 1984, IV, p. 1 e ss.

[2] Il comma 41 della Legge n. 76/2016 prescrive per la designazione del convivente quale fiduciario per le decisioni in materia di salute “la forma scritta e autografa oppure, in caso di impossibilità di redigerla, alla presenza di un testimone”. P. Zatti, M. Piccinni, La faccia nascosta delle norme: dall’equiparazione del convivente una disciplina delle DAT, in Nuova giur. civ. comm., n. 9/2017, p. 1283 e ss.

[3] M. Rinaldo, voce Biotestamento, in Dig. disc. Priv., sez. civ., Agg., XII, Torino, 2019, p. 23 e ss.

[4] In relazione al punto, vi è da precisare che un’autorevole dottrina ha evidenziato come le disposizioni anticipate di trattamento abbiano in comune con l’atto di ultima volontà il fatto di essere in concreto ricevute ed eseguite quando non vi è più alcuna possibilità di controllarne l’esecuzione da parte dell’autore. Sul punto, P. Rescigno, La scelta del testamento biologico, in AA.VV., Testamento biologico. Riflessioni di dieci giuristi, Milano, 2006, p. 16.

[5] Rispetto alla contrapposizione tradizionale tra atti inter vivos e mortis causa, di recente, alcuna dottrina ritiene che siano ipotizzabili negozi a causa di morte inter vivos, come nel caso del patto successorio istitutivo. V. Barba, I patti successori e il divieto di disposizione della delazione. Tra storia e funzioni, Napoli, 2015, p. 16 e ss.

[6] G. Ferrando, Testamento biologico, in Enc. dir., VII, Milano, 2014, p. 190.

[7] L’art. 6 della Legge n. 219/2017 prevede che “Ai documenti atti ad esprimente le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni della medesima legge”.

[8] M. Rinaldo, Biotestamento. Il valore della vita «dignitosa» e della libertà personale, in Quaderni di «Diritto delle successioni e della famiglia», Napoli, 2020, p. 117.

[9] Così M. Rinaldo, Biotestamento. Il valore della vita «dignitosa» e della libertà personale, in Quaderni di «Diritto delle successioni e della famiglia», cit., p. 117.

[10] L’espressione rimanda alla fiducia di cui gode, da parte del disponente, la persona designata; persona evidentemente ritenuta idonea a far rispettare le proprie volontà. La stessa fiducia che, successivamente, deve crearsi tra il fiduciario ed il medico, soprattutto nella fase finale della vita, quando il carico emotivo e le responsabilità sono maggiori per entrambe le parti.

[11] Il comma 4 della Legge n. 217/2019 prevede che “(…) In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi del capo I del titolo XII del libro I del codice civile”.

[12] C. Romano, Le disposizioni anticipate di trattamento, studio n. 136/2018/C, in https://www.notariato.it/sites/default/files/136-2018-C.pdf.

[13] P. Zatti, Spunti per una lettura sul consenso informato e le DAT, in http://www.rivistaresponsabilitamedica.it/spunti-lettura-della-legge-sul-consenso-informato-dat/.

[14] B. de Filippis, Biotestamento e fine vita. Nuove regole nel rapporto medico paziente: informazioni, diritti, autodeterminazione, cit., p. 126.

[15] C. Romano, Le disposizioni anticipate di trattamento, cit., p. 22.

[16] P. Zatti, La via (crucis) verso un diritto della relazione di cura, in Riv. crit. Dir. priv., n. 1/2017, p. 3 e ss.

4. Le disposizioni del paziente (Patientenverfügung) in Germania.

Il modello tedesco del Patientenverfügung, in vigore in Germania dal 2009, sancisce che un soggetto maggiorenne e nel pieno possesso della “propria capacità di consenso”[1] possa lasciare, in forma scritta, le proprie volontà circa determinati e futuri esami per l’accertamento del proprio stato di salute, cure mediche o interventi medici non ancora programmati per il caso in cui si dovesse trovare in stato di incapacità[2]. La norma si colloca nella più ampia disciplina dell’amministrazione di sostegno ed amplia le prerogative riconosciute al Betreuer rispetto a quelle previste in origine dal codice civile tedesco, in relazione alla realizzazione delle disposizioni anticipate di trattamento dell’amministrato[3]. In ragione della riforma, il Betreuer può essere nominato dal soggetto capace d’agire, in previsione di una futura condizione di malattia o di aggravamento del proprio stato patologico, al fine di far rispettare dal medico le proprie disposizioni su determinati e futuri trattamenti diagnostici, terapeutici o chirurgici. In mancanza, il § 1901b, comma 2, del BGB prevede che, in assenza di dichiarazioni scritte o di previsioni non conformi alle attuali condizioni di vita e di salute, l’amministratore possa appurare i desideri riguardo ai trattamenti o la volontà presunta dell’amministrato e decidere su tali basi se consentire o rifiutare un trattamento sanitario. L’operazione di ricostruzione della mutmaßlichen Willen (presunta volontà) consiste nel vagliare precedenti dichiarazioni orali o scritte, convinzioni etiche o religiose e altri valori personali della persona sulla base di elementi concreti.

L’amministratore riveste, pertanto, un ruolo altamente significativo nella fase interpretativa della volontà del paziente, dovendo egli valutare, una volta realizzatosi lo stato di incapacità decisionale di questi, che le disposizioni rilasciate possano essere riferite all’attuale stato di salute e, in caso affermativo, comunicarle e farle valere nel dialogo con il medico. Tale aspetto è stato fortemente voluto dal legislatore tedesco del 2009 che, da una parte, ha reso certo il carattere vincolante delle disposizioni anticipate, dall’altra, ha riconosciuto la complessità e la difficile normalizzazione della vita e della morte, sottraendole a categorie stabilite a priori. Ecco perché le disposizioni del paziente non sono soggette ad un automatismo nella loro applicazione ma il loro vincolo, indipendentemente dal tipo e dal decorso della malattia, è caratterizzato da un obbligo di dare attuazione ai propositi del paziente attraverso un processo di interpretazione e di concretizzazione[4], necessario per far fronte all’unicità delle situazioni nelle quali l’istituto del Patientenverfügung può essere chiamato ad operare.

La Legge, dunque, è stata formulata nella piena consapevolezza che la vita e la morte non possono essere standardizzate sotto il profilo normativo, trattandosi di fenomeni complessi per essere assoggettati a regole astratte e generalizzate. Di talché, il campo di applicazione della normativa permette la valutazione e il rispetto di ogni singola disposizione del paziente, evitando l’adozione di soluzioni schematiche e di categorie tipizzate.

La possibilità riconosciuta al Betreuer di ricostruire la volontà presunta dell’incapace è stata oggetto di critiche da parte di una certa dottrina[5], che si è espressa in termini di “stranezza giuridica” e di “contraddizione” del § 1901a nel momento in cui equipara l’atto di disposizione anticipata, per il quale la legge prevede la forma scritta, al “vago” e “informale” riferimento a precedenti dichiarazioni, anche orali, dell’assistito, ovvero ai suoi convincimenti etici o religiosi, dai quali si può ricavare una mera volontà presunta, ma non una certezza in termini di “ultime volontà”, che invece devono essere ponderate e decise dalla persona nel pieno possesso della propria capacità. Sotto tale profilo, non pare plausibile una tale assimilazione tra le due forme; tuttavia non deve escludersi come possano rilevarsi due diverse iter procedurali che portano alla decisione finale, con un grado di vincolatività differente e maggiore nel caso di disposizioni del paziente rese per iscritto; ciò trova conferma anche nel § 1901b BGB, in base al quale il medico verifica quale trattamento sia indicato con riferimento allo stato complessivo ed alla prognosi del paziente. Nei casi dubbi, inoltre, il medico ed il procuratore possono coinvolgere nella decisione, ai fini dell’accertamento della volontà, anche i parenti stretti dell’amministrato o altre persone di sua fiducia, a condizione che ciò non determini ritardi significativi nell’erogazione delle cure.

Il BGB prevede, a chiusura della disciplina, che, in caso di mancato accordo tra il medico e l’amministratore sull’interpretazione delle disposizioni anticipate, l’intervento del tribunale, il quale può autorizzare, a seguito di un accertamento giudiziale della volontà del paziente, il Betreuer a formulare il consenso, il rifiuto o la revoca ad un accertamento diagnostico o ad un determinato trattamento[6]. A mente del § 1904 l’atto medico può essere eseguito senza autorizzazione se il ritardo può determinare un pericolo per la vita del paziente.

Ciò che si apprezza maggiormente nella disciplina tedesca è l’ampia libertà di scelta sia in termini di contenuto delle disposizioni anticipate, applicabili ad ogni tipo di patologia, di intervento e di accertamento strumentale, sia in termini di requisiti richiesti per il loro rilascio, essendo necessaria la maggiore età e la capacità di prestare il consenso, a prescindere da una malattia in atto al momento del rilascio delle stesse. Anche la forma richiesta non prevede particolari prescrizioni, essendo ammessa la scrittura olografa, senza il deposito dell’atto presso un notaio o una struttura pubblica; del pari, la disposizione può essere revocata in ogni momento sia in modo espresso o con il tacito assenso ad un trattamento. Il paziente può, infatti, dichiarare espressamente di non volersi attenere ad una propria volontà pregressa, ovvero lasciare intendere che la propria volontà è mutata, essendo a tal fine valutabile qualsiasi segnale da cui risulti, a seconda delle circostanze, che il paziente non intende attenersi a quanto precedentemente espresso; in tali casi, ciò che rileva non è la capacità del consenso del paziente, ma la sua volontà naturale[7].

La disciplina tedesca ha dunque riconosciuto il principio secondo il quale, in casi dubbi, la volontà del paziente necessita di una interpretazione conforme al § 133 del BGB[8], per cui per ogni einer Willenserklärung occorre indagare sulla reale volontà del dichiarante e non attenersi al significato letterale della dichiarazione. Attraverso l’applicazione di detto principio, la volontà (reale) del paziente viene accertata nel modo più completo, considerando, a tal fine, anche le c.d. condizioni circostanziali, decisive per il costituirsi della volontà del paziente, avendo riguardo all’evoluzione della medicina e delle tecnologie mediche, come pure al decorso della malattia e alle conseguenze di tale decorso.

Infine, in ossequio ai principi generali espressi dai §§ 134 e 138 del BGB, devono considerarsi nulle le disposizioni legate ad una volontà contraria alla legge o al buon costume; in tal caso, esse possono essere disattese dal medico e dall’amministratore[9].

[1] In tal senso il § 1901b del BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1901b.html.

[2] Così il § 1901a, comma 1, del BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1901a.html.

[3] Per la traduzione italiana del BGB si veda S. Patti, Codice civile tedesco, Bürgerliches Gesetzbuch, Giuffré, Milano, 2005. Per le modifiche più recenti può essere consultata la versione in lingua inglese, in https://www.gesetze-im-internet.de/englisch_bgb/. In particolare, il § 1896 BGB prevede che l’amministratore possa essere nominato dal giudice, su istanza di un soggetto o d’ufficio, quando una persona maggiorenne, a causa di una malattia psichica o di un impedimento fisico, non possa occuparsi dei propri affari in tutto o in parte.

[4] P. Zatti, Le «disposizioni del paziente»: ci vorrebbe un legislatore, cit., p. 315.

[5] A. Nicolussi, Testamento biologico e problemi del fine vita: verso un bilanciamento di valori o un nuovo dogma della volontà?, in Europa e diritto privato, 2013, 2, p. 461.

[6] Van Der Heide, L. deliens, K. Faisst, T. Nilstun, M. Noruo, E. Paci, G. Van Der Wal, P. J. Van Der Mass, End of life decisions making in six European countries: descriptive study, in The Lancet, 2003, 362, p. 345 e ss. Sul § 1901c BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1901c.html.

[7] Tale precisione si legge nel Disegno di legge sul chiarimento del carattere vincolante delle Disposizioni del paziente (Patientenverfügungsverbindlichkeitsgesetz – PVVG), testo di stampa 16/11493, Bundestag, 16à legislatura, in data 18 dicembre 2008.

[8] § 133 BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__133.html.

[9] § 134 BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__134.html; § 135 BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__135.html.

5. Conclusioni. La scarsa “flessibilità” delle DAT nell’ordinamento italiano e spunti di riflessione (interpretativi) sul modello tedesco.

La Legge n. 219/2017 rappresenta una svolta storica per l’Italia[1], avendo legiferato su argomenti di natura biogiuridica, concernenti scelte esistenziali dell’individuo, in relazione alle quali si è molto dibattuto dinanzi a casi nazionali di grande impatto mediatico, come quello di Eluana Englaro, di Piergiorgio Welby e di Fabiano Antoniani. Tali casi, in assenza di precise linee guida normative che ne disciplinassero i vari aspetti, hanno indotto la giurisprudenza ad una fervida attività ermeneutica dei principi costituzionali, delle norme civili e penali, delle Carte e delle Convenzioni internazionali, che ha avuto, come risultato, la delimitazione dei confini giuridici delle scelte di fine vita dapprima nel diritto vigente e, successivamente, nella legge.

Le soluzioni adottate si avvicinano significativamente a quelle proposte da altri ordinamenti giuridici culturalmente vicini all’Italia[2] e, in particolare, in termini di vincolatività della volontà del paziente, richiamano il modello tedesco del Patientenverfügung. Rispetto a questo, tuttavia, una attenta dottrina[3] ha rilevato l’eccessiva formalità della disciplina italiana riguardo alle modalità di redazione delle DAT ed alla loro revoca. La solennità della forma prescritta ad substantiam dall’art. 4, comma 6, della Legge n. 219/2017 rende infatti inammissibile qualsiasi disposizione che non sia rilasciata per atto pubblico, per scrittura privata autenticata, per scrittura privata consegnata personalmente all’ufficiale di Stato civile del comune di residenza, ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso strutture sanitarie con gestionale informatico della cartella clinica. Risulta dunque esclusa la scrittura privata olografa od ogni altro modo che permetta al soggetto di esprimere la propria volontà, fatta salva la possibilità per i pazienti, le cui condizioni fisiche non lo consentono, di videoregistrare le proprie volontà o di comunicarle attraverso dispositivi elettronici. Con le medesime forme, le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento e nei casi in cui, per ragioni di emergenza e di urgenza, queste fossero impraticabili, la revoca potrà avvenire con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.

La scelta del legislatore italiano è apprezzabile nella misura in cui si debba garantire la certezza e l’autenticità dell’atto, che, invece, la forma olografa non può assicurare ed anzi può esporre il documento al rischio di non essere conoscibile a terzi, ovvero di essere soppresso, perduto o alterato, oltreché di non trovare esecuzione nel caso in cui nessuno dei familiari ne sia a conoscenza o il disponente non abbia provveduto alla nomina di un fiduciario[4]. Inoltre, una disposizione redatta secondo forme diverse da quelle prescritte può essere causa di un ritardo nell’adozione della stessa, determinato dal tempo necessario dell’accertamento; tempo che, soprattutto nei casi di emergenza, non sempre sussiste.

La disciplina tedesca riconosce invece ampia libertà ai soggetti che vogliono disporre anticipatamente della propria vita nel momento in cui non saranno più capaci, stabilendo esclusivamente i requisiti soggettivi del disponente (maggiore d’età e nel pieno possesso delle proprie capacità) e lasciando liberi i contenuti dell’atto e la forma, che si è detto possa essere anche olografa.  Il Patientenverfügung non impone neppure vincoli di forma per la revoca delle disposizioni.

Se considerate nel senso letterale della norma, le differenze tra la disciplina italiana e quella tedesca possono apparire particolarmente marcate; se, invece, si valutano la finalità delle norme ed il privilegio riconosciuto in entrambe le esperienze alla volontà del disponente, le disposizioni non paiono poi così differenti.

A ben vedere, infatti, nella Legge n. 219/2017 la previsione e la disciplina delle DAT non preclude né limita il rilievo della volontà altrimenti manifestata, non potendosi affermare l’invalidità delle disposizioni nel caso di mancato rispetto della forma prescritta; più che altro, in tale ipotesi, il soggetto non potrà beneficiare della garanzia di certezza riconosciuta alle volontà espresse in un atto “solenne” ed i familiari avranno un onere della prova  particolarmente arduo da assolvere al fine di poter garantire il rispetto delle disposizioni altrimenti rilasciate dal soggetto divenuto oramai incapace. Il medesimo discorso vale per la revisione o la revoca delle DAT.

Anche la disciplina tedesca, sebbene meno formale di quella italiana rispetto alla solennità dell’atto ed alla sua eventuale modifica o revoca, parte dal presupposto che ad essere vincolanti sono solo le disposizioni scritte nelle quali si riscontra una piena corrispondenza tra quanto indicato in via anticipata e le condizioni attuali ed effettive del paziente. Infatti, previsioni non conformi alla diagnosi effettuata nel momento in cui la disposizione viene chiamata ad operare devono essere vagliate dal medico, il quale, nei casi dubbi, può coinvolgere anche i parenti stretti dell’amministrato o persone di fiducia ai fini dell’accertamento della volontà del paziente. Allo stesso modo, si è visto che la volontà può anche essere ricostruita attraverso la raccolta di precedenti dichiarazioni (orali o scritte), convinzioni etiche o religiose e altri valori personali del soggetto sulla base di elementi concreti; di talché, neppure la disciplina tedesca del Patientenverfügung preclude il rilievo della volontà manifestata in forma diversa da quella scritta.

Ed allora, in entrambe le esperienze, risulta centrale il ruolo del medico, al quale è riconosciuto un margine di azione tanto ampio quanto più le dichiarazioni risultano datate nel tempo o non compatibili con la condizione clinica del paziente. Il potere-dovere del medico di agire secondo la volontà del disponente, dunque, non può essere legato esclusivamente ad un atto scritto, olografo o solenne, tanto da scemarne la sua autonomia, né può essere imposto riguardo a trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. In definitiva, il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare un trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo solo quando questa sia espressa consapevolmente ed in maniera seria e ponderata da un soggetto.

Tali riflessioni portano dunque ad una conclusione: la scelta del legislatore italiano di imporre una disciplina particolarmente stringente in termini di modalità di redazione, di modifica e di revoca delle DAT rinviene la sua ragion d’essere nella ricerca di certezza sulla provenienza dell’atto, assumendo un elevato valore di protezione per tutti quei pazienti che, a causa di uno stato di incapacità naturale sopravvenuta, non sono più in grado di esprimere la propria volontà in merito all’esecuzione o meno di trattamenti sanitari, ovvero ai malati che, pur in grado di autodeterminarsi, non possono compiere alcuna azione motoria volta ad interrompere un trattamento medico. Solo tale certezza può consentire di risolvere tutte quelle istanze che senza un atto “solenne” necessitano di un lungo e tortuoso iter giudiziario, non essendo possibile per il medico interrompere un trattamento sanitario salva-vita in assenza di una richiesta espressa, seria ed inequivocabile da parte del paziente. E solo la forma solenne delle DAT può ridurre le problematiche inerenti la loro efficacia, e quindi la loro effettività, permettendo all’individuo malato di morire con dignità e nello stesso tempo esonerare da qualsiasi responsabilità il medico o ogni altro operatore coinvolto nelle terapie[5].

[1] G. Ferrando, Guido Alpa e il testamento biologico, su http://romatrepress.uniroma3.it/wp-content/uploads/2019/05/Guido-Alpa-e-il-testamento-biologico.pdf. L’A. ritiene che la legge debba essere completata e attuata. “Completata dato che non affronta questioni come l’eutanasia e il suicidio assistito che non potranno essere a lungo rinviate. Ancor prima deve essere attuata nelle diverse realtà in cui la relazione tra medico e paziente ha luogo”.

[2] In Spagna la Ley 41/2002, del 14 novembre 2002, bàsica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, prevede la necessità del consenso informato del paziente per qualsiasi intervento sanitario. In particolare, l’art. 11 della Ley dispone che nel documento definito come instrucciones previas, una persona maggiore di età, capace e libera, possa manifestare anticipatamente la propria volontà “con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”. In Francia il Code de la Santé Publique, introdotto con la Legge n. 370 del 22 aprile 2005, riconosce a tutte le persone maggiorenni la possibilità di redigere directives anticipées, revocabili in qualsiasi momento senza alcuna formalità, da osservare in caso in cui non si fosse in grado, in futuro, di esprimere la propria volontà.

[3] P. Zatti, La via (crucis) verso un diritto della relazione di cura, cit., p. 22 e U. Adamo, Il vuoto colmato. Le disposizioni anticipate di trattamento trovano una disciplina permissiva nella legge statale, cit., p. 35.

[4] Sui rischi di un documento redatto nella forma olografa le problematiche possono richiamare quelle inerenti il testamento olografo. Sul punto, C. Cicero, Il formalismo testamentario, in Riv. Not., 2019, p 1169 e ss.

[5] G. Alpa, Il principio di autodeterminazione e le direttive anticipate sulle cure mediche, in Riv. crit. dir. priv., 1, 2006, p. 83 e ss.